söndag 16 december 2012

Mörkrets makter

Sviiiisch och så var hela hösten förbi. Höst och vinter = mörker. Denna vinter är mitt mörkerseende helt borta. Stannar en taxi eller vår egen bil vid en trottoar för att hämta mig ser jag inte längre dörrhandtaget, trottarkanten eller om det verkligen är min egen bil. Ett par gånger har jag öppnat, vad jag trott var framdörren, och satt mig rätt på mina egna barn. Jag kan inte längre gå på välbekanta gator utan käpp. Fast jag gått mina 7 minuter från spårvagnshållsplatsen hem till huset minst 12 år x 365 dagar så går jag numera rätt in i busken då jag ska svänga. Surprise!
Så hur gör jag då i mörkret? Jag går på blänken som finns på t ex trottoarkanter. Men problemet denna vinter är att synfältet är så litet nu att jag ibland missa blänken. Dessa trygga grådaskiga linjer.









Men skam den som ger sig. Jag har precis kommit hem från en resa till Oslo, där jag aldrig varit förut. I fem dagar var jag på kurs. Kom dit i mörker, var där i mörker och åkte hem i solsken. Känslan av att röra sig i mörker påminner lite när tandläkaren borrar ett inte allt för stort hål. Lite obehagligt men man kan stå ut. Så hur jag gör då? Det krävs en del planering och det handlar inte om att shoppa eller gå på pubar. Här är de grundläggande mänskliga behoven som gäller: sova, ta sig dit man ska, äta och lokalisera toaletter. Först hitta ett hotell nära där jag ska vara, 6 minuter enligt maps.google.se. 6 minuter tog mig 40 minuter första morgonen i mörkret. Vänster från hotelldörren, sen höger, okända tidningsställ, små gropar, isfläckar, folk i morgonskritt och så det första av fem övergångsställen.



När jag märker att jag närmar mig ett övergångsställe i mörkret, är första frågan. Vart är själva övergången? Den kan vara typ fem meter in på vägen som korsar. Nästa fråga, finns det trafikljus? Nästa fråga - var är ljusen? Finns det inte, hör jag någon bil eller spårvagn? Går någon Norrman över?
Väl över, är frågan hur fortsätter trottoaren? Ibland hamnar man på ett torg eller början på en parkeringsplats. Kanter, slänter och avsatser. Sakta fann jag mig fram, ibland med och ibland utan "blänkhjälp". Jag snavade bara två gånger och gick in i bara ett tidningsställ på en vecka. Däremot doppade jag hela ärmen i salladsdressingen, smetade ut det riktigt fint i en stor fläck på byxan medan jag ovetandes mumsade vidare på kvällsbuffen i mys-pys-belysningen på hotellet.
Hade bokat ett hotell som bjöd på kvällsbuffe. Det är en del av planeringen. Förutom att ta mig till vart jag nu ska, måste jag ha mat på kvällen. Att promenera iväg tar så mycket energi - jag släntrar inte in på någon pub för avkopplingens skull direkt - jag vill äta på hotellet. Just det här hotellet var väldigt stiligt med mörkbruna väggar och golv. Trendigt värre. Tror jag i alla fall.

Tro ja. Ibland tror man helt fel. Som för en månad sen då jag trött gick upp för trapporna från stora aulan i Folkets Hus i Stockholm. Vi hade just avslutat en två-dagarskonferens. Min kollega och jag var sist ut från den stora salen. Jag går före, öppnar dörren och befinner mig i totalt mörker. Va f-n? Har de redan släckt ner hela Folkets Hus? Mina andra kollegor redan rusat till tåget? Tanken på att ta mig ut ur ett nedsläckt Folkets Hus... får mig att med skräckfylld förtjusning tänka på filmen "Natt på Museum".  - Alla har gått ??!! ropar jag till min kollega. - Nä, fnissar hon, det finns en dörr till. Hon öppnar en dörr till och utanför är det ett myller av folk på väg hem i ett upplyst Folkets Hus. Jag skrattade gott och valde att inte berätta att jag under konferensen råkat gå in bakom scenen efter att jag presenterat nästa föreläsare. Där hade jag hamnat i totalt mörker och när jag rörde mig åt vänster var jag på väg ut på scenen där föreläsare A höll låda. Försökte jag ta mig ut åt höger då jag var på väg ut på en annan scen där föreläsare B höll en lika ljudlig låda. Tanken på mig insnubblandes fick mig att sakta le i mörket medan jag tog upp min iPhone och tände ficklampan.











fredag 5 oktober 2012

Vikten av att förstora

När man har RP kan man ha perfekt syn i det synfält som man fortfarande har kvar. Tyvärr så är jag även väldigt närsynt, dvs man ser dåligt på långt håll. Så jag har haft glasögon sen jag var 7 år. Det märkliga är att ju mer närsynt man är desto svårare är det att korrigera synen med glasögon. Alla tror ju att man får perfekt syn så fort man har glasögon. Men så har det aldrig varit för mig. Jag har typ bara kunnat se de fyra - fem översta raderna som optikern har på sin tavla MED glasögon. Idag ser jag typ de 3 översta raderna MED glasögon. Detta gör att jag kan inte läsa skyltar. Men även andra små tillfällen blir lite roliga . 

Till exempel om man ska läsa spårvagnstiderna högt upp. Texten kan jag inte med mina 162 cm över jordytan läsa. Vad göra? 
Samma sak här...hur mycket väger jag? Kan ju i och för sig vara skönt att inte se? Men annars tag ett foto och förstora ! 


En helt annan sak...jag åkte för första gången tåg som hade två våningar. HEMSKT med massor av trappor, upp och ner och glasdörrar. Jag höll på snubbla flera gånger och dångande in i snygga glasdörrar. På toaletten gnuggade jag in händerna i tvål och så....som vanligt....vart katten sätter man på vattenkranen? Någon som vet?

fredag 7 september 2012

Lattjo lajban låda av ångest

Jag har en osynlig reskamrat. En Molgan som Alfons. Fast min är en brun lattjo lajban-låda. Ibland ställer jag ner den. Knäpper upp ett lås och så ett lås till. Ut kommer ett fasansfullt vrål av ångest som träffar mig som ett bowlingklot i magen. Jag viker mig och känner igen mig. Tar tag i locket och stänger.
- Hör ni, små ångestdjur nu får ni ta och coola ner er lite. Jag vill ta ut och granska er lite, viskar jag till resväskan.
Försiktigt öppnar jag igen. Plockar ut fyra ångestdjur och ställer upp på hyllan. Då är frågan, om jag kan plocka bort någon av dem. Hmm...
Jag tar ångestdjuret på hyllan överst till vänster. Väger det i handen. "Inga-nya-synintryck" står det. Ja, om några år kanske jag aldrig mer får några nya synintryck. Det är liksom slut med nya bilder. Hur blir det tro? Kommer mina gamla bilder desperat valsa omkring i hjärnan och kombineras? Kommer jag kunna bilda nya mentala bilder...av vad? Kommer jag att minnas hur mina barn såg ut? Eller kommer bilderna blekna? Nu börjar ångestdjuret låta lite. Tyst! Nu "ser" jag mycket i bilder mentalt redan. Så jag kan tänka mig att jag kan hitta nya kombinationer, men trots allt blir det baserat på gamla synintryck. Eller så blir det baserat på något annat intryck. Ljud? Känsel? Lukt?
I boken Sju kvällar av den argentinska författaren Jorge Luis Borges finns ett kapitel, Blindheten. Han berättar om sin och sin släkt med RP. Hans far och farmor beskrivs som orädda. Han skriver också om dörrar som stängs men samtidigt öppnas andra dörrar. Dörrar som endast öppnas för att man inte har synen kvar. För honom blev det ljudet av olika språk. Hmm... ja, nya dörrar som jag aldrig haft tillträde till eller ens var möjliga att se som seende. Det låter ju rent av spännande tycker den aningen excentriska delen av mig. Mmm... inte illa. Som ett äventyr. Jag väger ångestdjuren i handen. Ja men så var det ju där underbara frukostbordet på hotellet i Korea... där jag med blicken kunde välja mellan dumplings, grön kiwijuice, vackra salladsbland, sushi, frukter och tio olika winerbröd. Jag slänger ner ångestdjuret i resväskan och låser raskt.
Jag tar tag i lattjo lajban-lådan och går vidare.

tisdag 21 augusti 2012

Men hur ser du egentligen?

En vanlig fråga som jag får. Men frågan ställde jag även till mig själv. Det var väl den som gjorde att jag uppsökte läkare hösten 2007. 

- Anette har precis gjort Goldmanns synfältsundersökning, säger ögonläkaren till sjuksköterskan, så nu så ska hon...
Läkaren dröjer, diskret flippar hon upp resultatet från synfältsundersökningen och fortsätter, 
- .., jo så nu ska hon ha droppar i ögonen, så ...vi kan...., 
Sjuksköterskan slänger en hastig blick på resultatet, läkaren lägger snabbt ihop papprena. Deras ögon möts. Sjuksköterskan vänder sig till mig, 
- Nå, Anette då ska vi fortsätta till mitt rum, vill du hålla i en hand här, säger hon och viftar tydligt med en krokarm. 

Hålla-i-arm! tänker jag. För 10 minuter sedan var jag fullkomligt seende innan den där Mr Goldmann kom och blandade sig i. 

Goldmanns synfältsundersökning består av att man sitter med huvudet i ett halvt klot och stirrar med ena ögat på en fläck rakt fram. Det andra ögat är förtäckt. Då man fäst blicken rakt fram, kommer en liten ljuspunkt åkandes utifrån periferin in mot centrum. Det är sköterskan på andra sidan klotet som styr ljuspunkten. Så fort man upptäcker ljuspunkten i periferin så ska man trycka på en ljudknapp. Sköterskan antecknar då. Man kan variera ljusstyrkan och storleken på punkten. Så här såg resultatet ut 10 oktober 2007. 

Vad säger då denna blid? Jag är ingen expert alls på detta. (Ni som kan får gärna fylla i). Först kan man konstatera att det finns olika kurvor här beroende på ljusstyrka/storlek. En normal seende person får EN kurva oavsett styrka/storlek och den är så där 70-90 grader runt om. Nu tar vi och zoomar in....på mitt lilla ögas bravader. 

Den fyllda ovalen till vänster är den gula fläcken. Där ser ingen av oss något. I mitten finns några kryss och en liten cirkel. Det är var jag ser med ljuspunkten enligt I/3. Ingen aning vad det står för. Men jag tror det är en mindre och svagare lysande punkt. V/4 är lite större och starkare lysande punkt. Tja, jaha...så 2007 såg jag "så här" med vänster öga. Höger ungefär lika. Runt 20 grader typ fast ..halvt. Nu består ju inte vardagen direkt av att springa omkring och se ljuspunkter komma och fara...så vad säger detta egentligen?






Jag ville på något sätt begripa hur jag såg. Eller kanske upptäcka att allt bara var ett misstag. Men kurvorna säger egentligen inte så mycket. Eller så säger de allt. På ett overkligt sätt. Oavsett så kan man studera förändring. Intressant fenomen smackar matematikern i mig. Så här kommer en jämförelse mellan 2007 och 2011. Då är frågan, är det en exponentiell eller linjär förändring, undrar matematikläraren i mig...

...medan resten av mig ständigt undrar: Hur ser jag egentligen? 

måndag 23 juli 2012

På vift i den stora vida världen

Då har man varit i Sydkorea. Underbara människor, som är så hjälpsamma att de med lätthet engagerar fyra personer i mataffären så att jag hittar rätt buljong till den underbara nudelsoppan jag åt till frukost i åtta dagar. Eller mannen som kom springandes efter mig och min kollega i deras katakomberliknande shopping-mall, bara för att artigt överräcka en engelskspråkig karta över det ändlösa shoppinggångarna. Jag klarar inte längre av att resa ensam utomlands om det är några längre tider och okända platser. Två kollegor följde med på konferensen. Min vita käpp såg ut att jaga koreanerna som en farligt vit orm tyckte min kollega. Även här väjer de. Ett internationellt språk. Vilket gör att jag litar blint på käppen.

I Indien förra året backade folk artigt. Plötsligt kom inte så många tiggare eller försäljare fram när vi gick på shoppinggatorna i ett myllrande Mumbai. Ett Mumbai där 50% av befolkning bor på gatorna. Min kollega mässade, höger, höger, en kant, en till, en kant, nu så...kant, tant, TANT, kant, hund, HUND, vänster 90 grader, vänster..... Till vänster finns ett stup! VA? Asch, jag bara skojade. Ledsagarhumor?

Till Chicago åkte jag 2008 själv. Då hade jag precis fått min diagnos. Skit tänkte jag. Ringde syncentralen. Stod på kölista på fem olika typer av utredningar. Jag ska till Chicago om en vecka, Jag behöver en käpp. Ok, jag fick gå på intensiv-snabb-käpp-kurs. Till Chicago skulle jag. En trick är spana in storväxta personer tex långa gråhåriga män eller omfångsrika damer. Perfekt att ta rygg på som synskadad!

Det underlättar om jag kan bo på hotell med bra service. Helst nära konferensen och med möjlighet till att äta på hotellet. I Seoul bodde vi suveränt bra. Jag har aldrig sett så många lampor på ett hotellrum som så ofta brukar av någon anledning sakna lampor. Här fanns ficklampa innan för dörren (!), automatiskt lyse på i garderoben, en välkomstspoling av den elektriska toaletten varje gång man kom in, lampor längs golv och taklister. Via en kontrollpanel styrde man alla lamporna. Trött en kväll gick jag o lade mig, och släckte ALLT. Vaknade kl 4 av att hela rummet badade i ljus. Vad i ..? Absurt. Förvånade. Oförklarligt. Men vänta lite, aha..så här har jag känt förut...en ny situation...Jag hade helt enkelt inte sett skillnaden. Jag hade lyckats tända allt och därefter borrat ner mig i de ljuvliga kuddarna ur hotellets exklusiva kuddmeny.  

måndag 2 juli 2012

Jag tippade rätt mot alla odds

På ett berg av egenhändigt gjorda val och handlingar tronar de mest värda i vårt samhälle. De kan själv och strålar i allas vår beundran. Vi lever i individualismens era. Vi bakar inte sockerkakan då vi saknar 1 dl vetemjöl och vi googlar desperat i timmar för att lösa ett problem själv. Fast grannen eller kollegan kan hjälpa oss om vi bara ber om hjälp. Viljan att klara sig själv är djupt förankrad i oss. Vi tror också att det förväntas av oss alla. OM vi ber om hjälp av en annan människa så blir vi, eller vi tror oss bli, uppfattade som mindre smarta, mindre kapabla, mindre duktiga. Mindre värda som människor.

Jag insåg då för snart fem år sedan. Jag kommer att behöva be om hjälp. Jag kommer att behöva hjälpmedel. Hur ska jag förhålla mig till detta? Ska jag känna som om jag besvärar någon? Ska jag betrakta mig själv som mindre värd? Visa öppet min oduglighet? Blir jag mindre värd om jag använder en vit käpp? Kommer andra plötsligt tro om mig mindre?
Jag testade. Jag bad om hjälp. Jag använde hjälpmedel.
Kan du leta upp boken åt mig? Kan du skriva av dessa anteckningar? Kan jag hålla dig i armen?
Vad hände?
Ingenting. Precis vad jag hade tippat.
Jag beslöt mig för "att-be-om-hjälp" har inget med min duglighet som människa. Detta tog emot typ i några minuter. Ibland tar det fortfarande emot. Trots allt är även jag skapt i det samhälle vi har. Men jag tog ett beslut helt enkelt. Jag är inte mer värd om jag själv klara av att jobba, hämta/lämna på dagis, handla, träna, läsa böcker, shoppa, städa än om jag ber om hjälp eller använder hjälpmedel för att utföra allt detta. Jag är precis lika smart och duglig. Jag behöver bara låna någon eller något som ersätter mina ögon då-och-då.

Efter att fått diagnosen bekräftat i oktober 2007 tog jag spårvagnen hem och satte mig och skrev ett mail om min ögonsjukdom. Den mailade jag ut till alla kontakter jag hade i min mailbox. Det var det bästa jag gjort. Jag har fortsatt med denna öppenhet när jag träffar nya människor. Jag har märkt att jag bemöts på samma sätt som förut. Människor omkring mig hjälper mig på så otroligt naturligt sätt. Ibland utan att jag ens märker det, vilket kanske inte är så märkligt när jag tänker efter.

Jag köper inte dagens norm att ensam är mest värd. Vi är aldrig ensamma. Vi lever oavsett om vi vill kännas vid det eller inte tillsammans. Vi delar gator, gräsmattor, väggar, vatten och luft.
Därför såg jag med sorgsens fascination på TV-serien Mot Alla Odds. För mig saknar det totalt mening att fokusera på att själv ta sig utan hjälp genom en öken. Jag led när jag såg alla dessa underbara människors vånda över av att be om hjälp. Jag led när jag såg allas vår beundrarn över att de presterade något själv, där fokus låg mer på "själv" än detta "något". Ett "något" helt konstruerat för att göra bra TV.
För mig är VAD jag vill och behöver göra långt mer viktigt än HUR. Vill jag ha ork att leka med barnen, åka till Sydkorea eller delta på fina middagar på gamla slott?
Antingen får jag stanna hemma i stillhet eller så fram med vita käppen och kroka arm på första bästa trevliga människa. En gång råkade det bli PLUS-Sverker Olofsson. Och någon soptunna blev jag då inte slängd i!


söndag 1 juli 2012

Färdas i en ny värld

Jag minns första gången färdtjänst svängde in utanför yogastället. En STOR vit skåpbil kom och hämtade mig. Jag klättrade upp bredvid föraren som vardagligt snackade på medan jag insåg att jag hade öppnat dörren till en ny värld som jag inte tidigare haft tillträde till. Den parallella världen som bebos av De-Berättigade-Av-Färdtjänst. Ofta hämtar taxin upp flera passagerare innan man blir avsläppt. Man träffar människor vid dessa resor som man annars inte skulle träffa. Man åker till okända arbetsplatser och bostadsområden. Det är små tanter, enormt stora tanter, äldre herrar och ännu äldre herrar med personliga assistenter. Vissa är tysta andra mindre tysta. Ibland har någon råkat glömma att duscha. Ibland blir det missförstånd och de två olika Lars-Gunnar som skulle hämtas samtidigt hamnar i fel bil. De är halta, lytta och blinda. Som jag. "Tack för resan och ha en bra dag du där bak i bilen", säger de flesta när de stiger av.
Jag minns föraren som hade haft ett eget företag, sålt det och hitta det perfekta yrket.  Han älskade att köra färdtjänst. Förarna trixar för att köra så nära ingångar som möjligt, säkerhetsbälte knäpps på och av, iväg till nästa person som ska hämtas, det knappas på GPS och rings till färdtjänstcentralen. I förrgår kom föraren springandes med påsen med regnkläder som jag glömde när jag var på väg in på dagis. 

Problemet med färdtjänst för mig i mitt liv kan sammanfattas med ett ord TID. Rent praktisk fungerar inte färdtjänst om man ska göra enstaka resor. En resa som tar 15 minuter i vanliga fall kan ta upp till en timme. Behöver man vara på ett ställe kl 8 finns tillgänglig resa kl 6.45. Beställer man att bli hämtad kl 6 så betyder det inte att den kommer 6 utan mellan 6 - 6.15 typ. Allt detta klarar jag inte alltid av. Jag har inte den tiden varken i yrkes- eller privatlivet. Så det blir en hel del vanliga taxiresor, skjuts av maken och spårvagn när det passar. Däremot har det fungerat underbart då jag ibland ska lämna/hämta barnen från skola och dagis. Detta är fantastiskt bra och avlastar något enormt. Då blir det inga omvägar. Jag får beställa via ett speciellt telefonnummer för det är en sk "via-resa", dvs från en adress (hem) till en annan (jobb) via tex ett dagis. Sådana resor går inte att beställa på normalt sätt. 

Taxi i sig är fascinerande. Uppenbart så ingår det numera inte i förarnas utbildning att hitta vägen från A till B. Så, det normala är ju att de frågar mig efter vägen. Är bästa vägen hit-eller-dit? Är det en infart där? Ligger inte din gata i Mölndal? De frågar då en person som aldrig haft körkort och som dessutom är synskadad. Det kan bli väldigt komiskt ibland. Men fråga på bara, tänker jag, när jag är helblind då får ni klara körningen själv :) 

lördag 16 juni 2012

Ordningsam bohem

Under de senaste fyra åren har köket långsamt och våldsamt förvandlats för att passa mig bättre. Vi har ett långsmalt litet kök - typiskt 50-tal. Man får inte plats att äta där utan köksbord är i rummet bredvid. Den våldsamma förvandlingen startade då min man efter ett glas rött tog släggan och började slå ute en vägg en fredag kväll (Han har slagit ut andra väggar också i vårt hus, så jag vart inte förvånad). Detta resulterade i att vägg ner, dörr bort, halv vägg ner, skåp flyttades, bänk fri, väggar i hallen åkte, gästtoaletten flyttades, vips två dörrar till försvann, gemensamt golv mellan kök och hall. DÖRRAR tycker man inte om. De brukar man gå in i när de inte är stängda. Sen vart det, rosa italiensk mosaik och mörkrosa köksskåp utan köksluckor. Ett pimpat 50-tals kök som skiner i ljuset från syncentralen starka lysrör.

Så vi fick ordning på de stora sakerna - dörrar, väggar och lampor. Ens förmåga till att vara ordningsam går hand i hand med att synen försämras. Mitt problem är jag hela livet varit slarvig med saker, en bohem. Mitt slarviga jag har fått brottats med nya förutsättningar. Snart måste jag ta itu med ordningen av smågrejor i kök och kyl. Senaste veckorna letar jag mycket efter salt, decilitermåttet, diskborsten, handduken, min espressokopp. Jag hittar det inte bland all disk, brödpaket och fruktkorgar. Även kylskåpet är jag ovän med speciellt lördag - måndagar då kylen är full, mer glad på fredag då den är nästan tom. Jag hade ett system men jag märker att det inte håller. Osten är där det vet jag men jag hittar icke. Jag måste ropa på man eller barn. Ofta står det jag söker där det borde stå men 20 cm till höger eller vänster. Det räcker numera med 20 cm, sen är jag lost. Jag letar också efter vattenkranen, jag kan stå med ett smustigt glas i handen på ett ställe, sätta på kranen och så kommer vattnet någon annanstans. Upplevelsen är lite som  trolleri - oops det rinner vatten DÄR borta.

Det är även svårt att hantera andra människor i köket. Eller hantera mig? Jag kan lätt stå och vifta med en kniv nära någon eller när jag hackar morötter ska bara någon sticka fram en hand och ta en bit. Men den handen ser jag inte. Mitt mantra "akta er nu, inga händer nära mig!!".eller "akta, jag kommer med varma saker!!". Helst föredrar jag att vara själv och laga mat. Just nu är detta inget problem, jag lagar alla mat till familjen. Men katten barnen måste ju få lära sig laga mat...hur ska jag fixa detta?






onsdag 30 maj 2012

Synliga äktenskapsproblem

Någon expert på att städa har jag aldrig varit. Min mamma gav upp och bara stängde dörren till mitt bohemiska rum när jag växte upp. Jag hade för mycket annat att göra. Visst blev jag bättrade med åren  men jag hade turen att gifta mig med man som även jobbat som städare på en neonaltalavdelning på sjukhus. Han har högre krav än jag. Men under åren har jag blivit ytterst irriterad varje gång jag upptäckt att han har städat en-gång-till där jag precis städat. Jag som verkligen försökt ta mig i kragen och så kommer han där Mr Besserwissern. Ggrrr
Samma sak hände en period då vi hade iden att vi borde byta sysslor lite mer (för att bli mindre traditionella). Så jag skulle klippa gräsmattan - det kan ju inte vara så svårt. Då dyker han upp igen den där irriterande Mr Besserwissern! Jag hade glömt fläckar lite här och där. Inte kattan hade jag det! Jag var ute och granskade grässtrålängder. Gggrrr
En annat område som vi kunde dividera om var vilken färg kläder hade eller inredningsdetaljer. Eftersom jag sen barn målat tavlor var mitt självförtroende kring just färg på 200%. Jag visste i märgen att jag hade förmågan att blanda färg och måla av människor och prylar. Och så hade maken på senare år mage och gå och säga att något var brunt när det var lila eller grönt när det definitiv var blått!!

Det är först nu som vi plötsligt kom på att Mr Besserwisser was right all the time. Dessutom vet vi varför.


onsdag 9 maj 2012

Inte lätt med toalett

När man har ett litet synfält är det naturligtvis svårt att orientera sig. Men det är inte de stora miljöerna som är svårast utan de små trånga. Som tex en flygplanstoalett. På en sträckt hands avstånd så är mitt synfält ungefär som två händers storlek. Eller om jag på mina glasögon klistrar på två cirklar med diameter 0,5 så täcks hela mitt synfält. Så saker nära mig ser jag väldigt lite av. I ett trångt flygplan är den första svårigheten att hitta dörren. Jag får fumla och putta lite nonchalant på väggarn, ofta är det ju vikdörrar som viker sig inåt. Toalettsitsen hittar jag, men pappersrullen, kranen, papperskorgen och servetter kan jag ofta inte med synen lokalisera. Utan jag vevar med armarna. De slår ju alltid emot något. 

En annan svårighet med offentliga toaletter är att de ofta är okända, jag har aldrig varit där, de är vita. Väldigt vita. De har inga fönster. Jag kan lätta tappa orienteringen. Efter att rusat in på en toalett kan jag ofta stå en stund för spana in vart vaskarna är. Sen kommer det svåraste. Att hitta ut. Det är vinklade väggar, trånga gångar och jag får ofta använda mitt minne. Svängde jag vänster eller höger när jag kom  in? Vitt vitt vitt. Jag kan lätt rycka upp en ny toalettdörr i tron att den leder ut. 

Värsta toa minnet? Hände nu i förrgår. Trött snubblar jag in klocka tolv på natten på ett hotellrum i Tyskland. Jag fumlar omkring trött, packar upp öronproppar och dator. Sen sjunker jag ner på toalettstolen. Suckar djupt. Njuter av lugn och ro. Då ser jag till min förvåning ytterligare en toalettstol till vänster. Hm, vad konstiga tyskar är tänker jag. Tycker de att det är mysigt att sitta tillsammans? Ja, varför inte. Utanför  Jönköping finns ett IKEA som har en stor och en liten toalettstol bredvid varandra på en toa. Den tyckte min dotter om kontemplerar jag. Det blir efter ett tag dags att torka sig. Men ack, dessa tyskar. Varför har de satt toapappret där borta? Funktionell design är nog inget för tyskar fnyser jag. Eller så är de kanske generellt rätt stora funderar jag. Jag ställer mig upp. Letar efter knoppen för att spola. 
Tar ett steg tillbaka. 
Ler trött.
Konstaterar lugnt att jag skitit i en bidé i Bayreuth.  
 

söndag 6 maj 2012

Öron på skaft

- Inga flingor innan maten, hojtar jag där jag står och rör runt i grytorna i köket.
Någonstans i huset har jag hört en hand stickas ner i ett paket med flingor.

- Häng upp din jacka hojtar jag från pannrummet. Jag har hört en jacka falla till golvet.

Hörseln har ändrats. Jag hör med större urskiljning. Jag satt ensam en stund i trädgården. Maten var uppäten och alla hade sprungit iväg. Solen sken. Jag tog av mig kepsen. Hela mitt synfält blir ljust och fladdrigt. Lyssnade. Jag kunde höra koltrasten rakt framifrån uppåt, och en till lite längre bort, snett till höger. Till höger en annan fågel tillsammans med ljusare läten - fågelungar? Bakom huset fanns ett annat fågelläte. Sen långt borta hör jag Göteborgs stadsljud som en dovt muller. En och annan bil som gasar. En motorcykel också. Sen en gräsklippare och ..någon annan sorts maskin. En familj på en terass, låter som de har besök. Alla ljud parallellt.

När det gäller hur min hörsel förändrats blev jag nog mest förvånad när jag i januari var på en stor konferens med mina kollegor.

Till exempel, jag kommer in i hotellobbyn med en kollega A. Medan vi pratar känner jag igen en röst långt bort. Det räcker med en liten bit av en mening. Det är kollega B. Rösten kommer från hotellets restaurang längre in. Efter en stund kommer kollega B ut ur restaurangen, vilket får kollega A att utbrista förvånat: -  Nämen, hej kollega B, bor du också här?

Men skummast var det när jag upptäckte att jag kunde delta i ett samtal med två - tre personer samtidigt som jag kunde lyssna på ett samtal mellan ett par personer snett bakom mig. Det var så skumt. Som om jag hade ögon i nacken och två samtal i huvudet.

Hörseln är kanon - fast jag måste sova med öronproppar och stor kudde på huvudet :)

söndag 29 april 2012

Att hanteras med silkeshanskar

Under våren 2008 blev jag utredd från topp till tå genom Syncentralen. Jag fick naturligtvis massor av goda råd och stöd, men samtidigt så upplevde jag ofta att man utgick från att jag antingen var 75 år eller att jag var djup deprimerad eller möjligtvis både och. 
Speciellt minns jag introduktionen av punkskrift. 


När mötet led mot sitt slut....
- Jag skulle vilja låna hem läroboken över sommaren, säger jag, detta är ju så himla intressant!
Nej det brukar vi inte tillåta, säger arbetsterapeuten och ler.
Varför inte det? frågar jag glatt.
- Vi jobbar inte så, svarar hon tveksamt medan leendet stelnar. 
Jag stirrar på henne förvånat.
 Jag hämtar chefen, svarar hon.
Chefen kommer. 
- Jag skulle vilja låna boken över sommaren, säger jag entusiastiskt.
 Låna ut en bok? Det har vi aldrig gjort. Nej det gör vi inte. Du förstår, det är väldigt väldigt svårt att lära sig punktskrift. Det kan bli traumatiskt om man misslyckas, förklarar chefen med silkeslen röst.
-  Men jag är van att lära mig nya saker förklarar jag och tänker på min yrkesbana.  Är det för svårt går jag på kurs i höst, försäkrar jag och försöker se så icke-traumatiserad ut det bara går. Osäker på hur glad man får se ut som synskadad. 
- Men du ser ju fortfarande lite. Du kan ju läsa orden som är på vänster sidan i boken, säger chefen misstänksamt. 
- Ja, men jag lovar att inte fuska och titta i facit, säger jag medan matematikläraren inom mig gapskrattar.

onsdag 25 april 2012

Utanför fältet

Utklipp ur en text framförd vid ett Dialogseminarium vid Jonsered Herrgård 2009. Seminariets deltagare var i huvudsak allmänläkare och min text tjänade som bränsle till diskussionen kring deras yrkesroll. 


Ögonläkaren kladdar ner den latinska termen på en postitlapp, skickar iväg en remiss och jag springer tillbaka till jobbet. Googlar på Retinitis Pigmentosa och skrollar ner på sidan: RP, som den kallas, är en obotlig ärftlig ögonsjukdom där näthinnan gradvis dör. De flest är blinda vid 40.  En månad senare, efter specialundersökningar, får jag domen bekräftad.  Mitt synfält består av små titthål. Ögonläkaren skriver remiss till Syncentralen. Det fanns alltså en hägrande gyllene Central, med allt en synskadad kan drömma om - synpedagoger, optiker, tekniker, kuratorer.
Under tiden som remissen vandrar sin mödosamma väg hinner jag bryta ihop och gå vidare. Ett organ mer eller mindre är inte hela världen i jämförelse med hur spännande livet är. Min plan var att springa in på Syncentralen, bränna av mina frågor, lasta ryggsäcken full med tekniska hjälpmedel och springa vidare i mitt nya liv som funktionshindrad.
 De sista dallrande arbetstimmarna innan jullovet, den 22 december, får jag tid på Centralen. Framför mig sitter en gråtrött synpedagog med ett papper på bordet.
-       Ja, Anette, då ska vi utreda vilka utredningar du är i behov av, säger hon och vilka hjälpmedel du är berättigad till.
-       Kanon, svarar jag. Jo, du jag undrar hur jag ska göra med mitt jobb som lärare. Det är jobbigt att ha hand om 32 elever, jag snubblar på tonårsfötter, kan inte hitta sudden vid wyteboarden...
-       Syncentralen har hand om ditt privata liv, det som handlar om dig, avbryter hon med beslöjad röst.
På pappret framför henne finns en stor cirkel inrutad i olika fält. Hon tittar på mig allvarligt, och frågar,
-       Kan du klippa dina tånaglar?
-       Ja, svarar jag.
Kryss i ett fält.
-       Kan du sminka dig?
-       Det har jag inte hunnit med de senaste åtta åren, skrattar jag.
Synpedagogen ser sammanbiten ut. Jag tystnar. Kryss i ett fält. 
-       Kan du vrida på spisknappen? frågar hon.
-       Ja, svarar jag.
Kryss i ett fält.
 Det blir en hel del "ja", "nej" och kryss innan vi har vandrat färdigt i fälten på pappret. Hon tar fram nästa papper.
-       Ja, då blir det basprogram, anpassningsutredning, orienteringsutredning, läs- och skrivutredning och ...har du en dator?
-       Ja, det har jag.
-       En privat?
-       Jag använder den både privat och i jobbet, men den ägs av min arbetsgivare.
-       Men var är datorn?
-       Ibland hemma, ibland på jobb, den är bärbar, förtydligar jag.
-       Syncentralen har hand om ditt privata liv, det som handlar om ..., hon avbryter sig själv.
Nu är pepparkakorna och glöggen nära tänker jag.
-       Du är nog inte berättigade...jag vet inte, jag får undersöka saken och återkomma.
Efter några kryss till:
-       Då sätter jag upp dig på kölistan på fem utredningar.
-       Kö?
-       Väntetiden är ca 3 månader för varje utredning.
Den gyllene Centralen med den gigantiska vänthallen, tänker jag.
-       Det är en sak som inte alls kommit upp än, säger jag och tittar på mina naglar.
-       Jaså?
-       Jo, jag har tre barn på 2, 5, och 7 år.
-       Åhh, vad roligt. Då har du och göra, utbrister hon.
-       Tekniska hjälpmedel i all ära, men att jag ser dåligt gör att min man får göra allt mer av hemarbetet. Finns det något stöd att få t.ex. städhjälp, undrar jag.
-       Syncentralen har hand om ditt privata liv, det som handlar om dig, upprepar hon.
-       Men, det finns en risk att min man blir utsliten, suckar jag.

-  Tyvärr har vi inga män att låna ut, säger hon och ett trött leende skymtar förbi. 

lördag 21 april 2012

Att konversera

- Ja, det var rätt intressanta föreläsningar...eller hur? säger jag medan vi letar efter lediga platser på den knökfulla stimmiga restaurangen för konferensen.
- Ja, fast jag vet inte ....kanske var det lite dålig struktur, säger stockholmaren och pekar på två lediga platser vid ett runt bord. Vi nickar mot övriga vid bordet och slår oss ner.
- Hur har du det förresten nu på din nya tjänst, det var ju ett tag sen vi sågs frågar jag medan tallrikar med mat serveras.
- Jo, det är bara svårt att hinna med....säger stockholmaren och tuggar. Du, den här fisken behöver salt...
- Ja det är svårt att hinna med allt säger jag och tuggar.
...
- Jag jobbade ju i tre år på två ställen, det blir liksom inte 100%, säger jag.
....
- Men du hade nog rätt, föreläsningarna var rätt ostrukturerade, säger jag.
,,,,
- Men innehållet var ända rätt bra, säger jag.
.....
- Den här potatispurén var väldans god, smackar jag, få se om man får kaffe sen...
- Nu äntligen hittade jag saltet, jag var tvungen att gå ut i köket för att be om salt, vilket ställe, pustar stockholmaren och sätter sig ner igen.


Liknande situationer har ju hänt många gånger. Bara tanken på hur detta ser ut utifrån gör mig så himla fnittrig. Tror detta är min typ av humor. Finns ett drag av Monty Python över situationen. En vulgärt pratsam skåning som har så himla trevligt med sig själv :)



torsdag 19 april 2012

Simsalabim!

Det svåraste med RP är kanske trots allt att synen förändras. Den är inte konstant. Jag ser inte omvärlden idag som  för en månad sedan. Men det är just att observera denna förändring som utgör så att säga stoffet för denna blogg.  På ett sätt skulle det kanske vara lite enklare att bli helblind pang-på. Måste vara chockartat men man vet ju spelreglerna. Man vet vad som gäller. Det vet man inte med RP.

Till exempel för kanske ett halvår sen hände en dag en ny sak. En händelse som jag aldrig upplevt förut. Jag dukar, fixar middag, barnen snackar, mannen snackar. Jag äter och snackar. Och vips, mitt i allt var min kniv borta. Va - katten tog den världen tänkte jag. När någon sådant oväntat händer så reagerar jag fortfarande som en seende. Jag tittar och tittar och tittar mig omkring. Har jag lagt den i smörpaket på bordet? Har min dottern tagit den? Va katten? Smög en pyssling in eller kanske Joe Labero bara trollade bort en kniv mitt i maten! Jag reser mig, går ut i köket och hämtar en ny. När jag sätter mig ner igen - jag kan då se min tallrik lite uppifrån. Vad är det då som ligger på min tallrik? Min kniv. Den ligger som tjugo-över-tio. Sätter jag mig ner. Är den borta ur mitt synfält. Simsalabim!

Vad lär man sig av detta? Jo, nästa gång det händer...tex då jag befinner mig på Kock och Vin, äter en nio-rätters middag med nio-glas-vin med en amerikansk gäst...Då börjar jag INTE titta-och-titta. Jag viftar INTE på kyparen. Jag låter min hand glida längs tallrikskanten och sen kan jag elegant sätta kniven i smörsvängda-ostron-kroketter-med-mandelskum-toppat-med-hemmagjord-färskost-på-bädden-av-nyponroser. Typ.

tisdag 17 april 2012

Hold your horses!

Jag hade precis lärt mig nästan att uttala Retinitis Pigmentosa. Oktober 2007. Men inte riktigt förstått att jag verkligen hade den här sjukdomen. Jag tyckte ju att jag såg. Än så länge.
- Täppas ! säger min mamma.
- Täppas?
- Ja, han har ju någon ögonsjukdom, säger mamma.
- Ja, men han är ju blind det kan ju inte vara samma sak mumlar jag.

Jag googlade upp en artikel av Täppas. Började läsa.
Nu ser han inget mer beskriver artikeln. Han saknar himlen och kan inte se sitt barn. Och så kommer ordet "han har Retinitis Pigmentosa".
Då faller polletten ner. Ögonen fylls av tårar. Va, fan är det sant? Har jag samma sjukdom.
Jag klarar inte av att läsa artikeln. Jag går omkring i vardagsrummet ett tag. Men så går jag tillbaka till datorn.
Där finns mer beskrivet om ett tiotal år av förnekelse, psykologer, alkoholproblem, barn och skilsmässa.
Tårarna blinkas bort.
Nämen, vänta nu lite!
Jag vill inte låtsas att se...och jag vill inte börja dricka mera alkohol.
Tio år ...nä vänta nu lite. Det har jag inte tid med.
Skilsmässa? Jag vill ju inte skilja mig. Vad har detta med min make att göra?
Strula till det för barnen. Barnen!
Nä, tänker jag och snyter mig.
Hold - your - horses. Sakta i backarna.
Det är ju för katten bara ett av sinnena. Ett par ögon bara.
Maken, barnen och ett par glas rödvin i veckan är ju så himla mycket viktigare.

lördag 14 april 2012

Sommaren när flugorna försvann

Sommaren 2008, 2 augusti: 


Men, sakta men säkert märker man en och annan sak som förändras.......denna sommar till exempel kan jag inte längre se bin och flugor. Det är stört omöjligt med ett litet synfält (på ca 5-10grader) se dem flyga omkring än mindre jaga ut dem. Insekterna är borta!  Samtidigt är det lite skönt, medans alla blir rädda för getingar och yr omkring - är det liksom ingen idé för mig längre. Vill de sticka får det sticka helt enkelt :)



Ja, det kan vara ibland en fördel att slippa att se. Som när jag befann mig på en toalett i Mumbasa, Indien februari 2011. På damtoaletten på universitetet fanns två toaletter, en vanlig vattenklosett och en indisk hål i golvet. Jag var väldigt kissig och det var "hål-i-golvet" som var ledig. Försiktigt öppnade jag dörren till toaletten. Det var ju liksom bås, med väggar som inte gick ända upp till taket. När jag står med handen på dörrhandtaget faller något tungt ner från kanten på båset. Hamnar på min handled. Gissa om jag skrek till! Jag skakade och hörde något springa iväg. Om jag såg vad det var? Nej, det slapp jag! 

fredag 13 april 2012

Det är som foglossning

När jag väntade mitt tredje barn 2005 fick jag tidigt foglossning, mer än tidigare. Jag använde ett bälte under magen, för att hålla ihop skelettet som ville dela upp sig lite. Det betydde också att att gå längre sträckor blev problematiskt. Det gick ju bra att gå sakta  och helst "som om man hade tajt kjol" enligt sjukgymnastens råd. Men efter på kvällen om man gått för mycket så värkte hela kroppen och det blev knepigt att sova osv. Så, jag fick liksom planera alla förflyttningar noga. Att flanera i stan var inte att tänka på. Inte heller till att hoppa av spårvagnen och snabbt uträtta ett par ärende på Nordstan. Hämta på dagis, gå hem med barnvagn var inte heller kul. Eleverna fick en stillsammare lärare vid katedern. Den tredimensionella värld som vi lever i  - rummet - upplevde jag som begränsat.

Precis så upplever jag det att vara synskadad. Rummet är inte längre mitt. Jag behärskar det inte längre. Jag kan inte lita på rummet och min kropps rörelse i förhållande till trottoarkanter, reklamställ, glasdörrar, skyltar, vägarbete, trappor, små halv-trappor, skyltar-vars-text-inte-längre-syns, trappräcke-som-slutar-innan-trappan-slutar, svängdörrar, bilar, bussar, cykelställ, spårvagnar...

Jag har fallit så många gånger så jag kan gående nerför en trappa framkalla ett fascinerade kroppsminne om hur foten inte träffar trappsteget, min förvåning, irritation och förväntan om hur-det-kommer-att-gå. Hur min kropp rör sig neråt mot marken. Tyngden av låret och handen i marken. Smärtan. De djupa andetagen av igenkänning. Smärtan. Och så hur smärtan trängs undan av andetagen,viljan och språnget upp och så iväg in i det där rummet igen.

måndag 9 april 2012

Blåbär i blindo!

Så här skrev jag en sommar 2009....
Äntligen!
Nu kan jag plocka blåbär trots att jag nästan aldrig lyckas få syn på dem.
Blått och grönt kan jag inte längre skilja åt. 
Men skam den som ger sig.
Varför bry sig med att försöka stirra ut dem - när man kan känna!
Mina händer far fram i skogen.
Skrattar sig lyckliga när de hittar tiotals på en kvist. 
Hoppar till när de finner ett onormalt jättebär - oops en snigel. 
Vispar grädde, fram med tallrikar och mums!

onsdag 4 april 2012

Tala med tomma ansikten

..ett av de första minnena (efter jag fått diagnosen RP) av att "shit-jag-ser-inte" var en solig dag våren 2008 då jag gick med min dotter nerför backen till lekplatsen. Bakom oss, med solen i ryggen, kommer en annan familj. Ljuset faller så att jag kan inte se deras ansikten. Jag hade ärligt talat ingen aning vem som närmade sig. Men barnet i familjen frågade något när han svischade förbi på sin sparkcykel. Då hör jag. Sen står vi och talar en stund. Hela tiden är jag så himla medveten om att jag talar till helt mörka ansikten. Inga ögon, inga näsor, inga munnar. Bara mörka ovaler.

När man har RP är man extremt ljuskänslig. Så jag brukar säga att min keps är lika viktig som mina glasögon. Det lilla jag ser halveras om jag tar av mig kepsen utomhus. Solen släcker ut alla nyanser.
Allt jag då ser är ett fladdrande ljussken....

måndag 2 april 2012

Espresso mystik

På jobbet har vi en espressomaskin. Skulle göra en stor espresso vid förmiddagsfikat på jobb. Allt medan kollegorna redan sitter och snackar. Jag tar upp ett av "handtagen" till espressomaskin - men den har bara en "pip". Jag ska ju göra en stor, så jag vill ha den som har en dubbelpip. Jag tar det andra handtaget - men vad konstigt! Den har också bara en pip. Vad f-n har de gjort här...jag är inte helt fokuserad, försöker hänga med i samtalet vid bordet. Synnerligen märkligt - har vi två lika handtag nu? Okej, tänker jag - en pip får duga. Jag maler, packar och spänner fast "handtaget". Sakta sipprar ljuvlig espresso ner i min kopp.
Men vänta nu....NU ser jag att det är faktisk två pip på hållaren...hur katten ...VART kom den ifrån tänker jag ....
Man blir så himla förvånad - när man ser en sak, uppfattar en sak men har missat typ något mycket mycket nära...

söndag 1 april 2012

Hantera fyra sorger

Jag bestämde mig snabbt när jag fick min diagnos 2007 att vissa saker var för jobbigt att tänka på. Så jag formulerade dem snabbt i mitt huvud. En gång skrev jag upp dem kortfattat på min whytebord. Men sen suddade jag ut dem. Sorgerna som jag gav mig själv tillåtelse att UNDVIKA tänka på i början var:

1. Att inte kunna se mina barn som vuxna. Att inte riktigt kanske få veta hur de kommer att se ut.
2. Att inte kunna se min man.
3. Att inte kunna måla tavlor och teckna
4. Att inte kunna se mitt eget ansikte

Jag har sedan på de dryga fyra år som gått lärt mig tänka, formulera och hantera dessa fyra punkter. Hantera är ett bra ord. Det är inte så att denna listan är en gång för alla är avbockad och så är jag vidare - "glad & duktig"  Utan denna lista - med en och annan ytterligare punkt - finns alltid med och det är okej att behöva "hantera" den då och då.
Vändpunkten var en kväll - det var i maj 2008 - då jag nattade ett av barnen. Det var precis som alltid, han snackade, snackade, åt, kissade, snackade ...då jag plötsligt insåg att jag inte egentligen såg honom helt och hållet. Jag såg en hand, en mun, en hårtofs, halva ansiktet, två ben, en mage. Men jag såg aldrig hela honom på en gång. MEN jag upplevde HELA honom. Han var ju där. Jag var ju där. Precis som vanligt. Då insåg jag att punkt 1 ovan är kanske inte så farligt. Så länge vi båda är här.

lördag 31 mars 2012

Hotellfrukost

....hotellfrukost är väldigt trevlig och gott men kanske inte alltid helt lätt med litet synfält och dåligt mörkerseende. Speciellt att ta juice har jag upptäckt är knepigt. Ofta är det mörkt där juicen är i något hörn eller vid någon vägg. Sen finns det maskiner med fyra knappar, och typ fyra rör alla samlade i mitten. Så man ställer glaset i mitten och trycker kanske på knappen till tex höger. ELLER så finns det fyra olika rör och en knapp ovanför varje rör. Just denna variation gör att man alltid är lite osäker på vart man ska ställa glaset. Sen kommer nästa svårighet. Jag kan ju inte i mörkret läsa vilken knapp som tillhör apelsinjuice.
Så...lustigast är ju då jag ställt glaset på ett ställe, trycker på en knapp och juicen rinner någon annan stans och det dessutom är äpplejuice ....sen kan det också tilläggas att jag inte alltid SER att det rinner någon annanstans och jag kan börja påstå att juicen är slut ! Men men ofta hör jag ju att det skvalar....
Allt detta är bara små små detaljer i vardagen som kan vara en aning roande faktiskt...det blir liksom lite komiskt ...

måndag 26 mars 2012

Allt startade tack vare en betongsugga

..det var augusti 2007, jag hade lämnat barn på dagis, utanför dagisgrinden sagt hej då till min mamma som skulle åt annat håll. I tankarna var jag redan på jobb, snabba ben och så smärta på smalbenen...och hela jag vek mig över en betongsugga. Jag tog i mig med handflatorna i gruset. Förvånad reste jag mig upp, dammade av mig och mamma kom springande. - Asch, jag såg inte...asch, jag är så tankspridd...ingen fara...hej då hej då, sade jag.
Men på spårvagnen till jobb ringde jag Vårdcentralen. Alltså. det är något som inte stämmer sa jag. Jag trillade handlöst över en betongsugga, jag går in i folk, jag slår huvudet i bord när jag bockar mig ner. Det är liksom så pinsamt tankspritt. - Du kan få tid direkt, svarade vårdcentralen. Jag hoppade av spårvagn 10 vid jobb och tog spårvagnen tillbaka.
Läkaren var trevlig. Jag fick röra på armar och ben hit och dit, i fall det var något neurologiskt. Sen satte han sig framför mig, jag skulle titta rakt fram på hans näsa, han sträckte ut sina armar åt sidorna, höll upp sina fingrar och frågade mig:
- Hur många fingrar håller jag upp nu i vänster hand?
- Vilken hand? frågade jag
Han kunde låta sina händer närma sig utan att jag såg några händer eller fingrar.
Till slut såg jag dem, då hade han sina händer vid sina egna öron ungefär.
- Men, det är ju inte konstigt att du trillar, du har ju knappt något synfält. Jag skriver remiss till ögonläkare, sa han.
- Men...men ska man verkligen se åt sidorna så där ? frågade jag förundrat.
Jag testade på maken hemma, jovisst ser man sina händer om man håller ut händerna rätt ut från sidorna samtidigt som man tittar rakt fram, sa maken självklart.
- Det hade jag ingen aaaning om, sa jag ...och kände mig en smula fnissigt dum...helt otroligt att springa omkring UTAN att ha en aning detta. Fortfarande nu drygt fyra år senare tycker jag det är så fascinerande att jag var helt omedveten om detta. Tokigt och faktiskt rätt bra att jag inte fick min diagnos förrän vid 35 års ålder...

söndag 25 mars 2012

Städa aldrig datorns skrivbord

I veckan satt jag på en konferens (som vi arrangerade) och jag hade redan hört föreläsningen en gång. Så jag passade på att under tiden städa mitt skrivbord på datorn. Jag har mååånga dokument på skrivbordet...har en vana att kommunicera via mail med skärmdumpar. Mycket praktiskt. MEN det blir många filer...av diverse betydelse.
Så jag markerade filer - shift - markerade - shift - kringla delete om och om igen.
Jag var såååå noga. Ville inte radera ngt som inte skulle vara kvar. Så jag kisade, böjde mig närmre och läste noga på filerna. Ibland markerade jag med mellanslag då öppnas filen tillfälligt i Macen.

Jag har även många mappar. En sådan heter "Avhandling". Här finns allt material som jag arbetar på i min avhandling....ALLT. Sedan början på 2008 är jag helt digital använder inte papper mer - läser/skriver ALLT på dator.

På kvällen skulle jag bara läsa en artikel.
Surprice!
THE mapp var BORTA.
Puts väck i datorn.

Hur kan detta ha gått till?
Jag misstänker eftersom jag inte ser allt på skärmen utan typ bara en liten cirkel i taget - men jag TROR jag ser allt - så kan jag ju av misstag markerat mappen Avhandling när jag höll nere shift och markerade flera filer åt gången.

Ska inte gör det mer.

Avhandling?

Backup, så den fanns på jobb i den lilla externa minnet.

Pust.

Hantera hissar...

...var i veckan på Sergel Plaza...i hissen är knapp-paneln mörk, så man får gissa vilken knapp man ska trycka på. Jag ser inte de grå metallplåtarna som har ingraverade nr för våningsplanen. Intressant. Enklast är att bara vänta tills någon annan i hissen trycker och passar på att trycka för mig med. Sen är problemet att veta när man ska gå av. Ingen liten digital skylt som finns ibland där 2, övergår till 3, osv. Ingen röst i hissen heller. Så då chansar man eller så försöker man komma ihåg hur många ställen hissen ska stanna på och om det är före eller efter mitt plan.
Ett annat fenomen som jag första gången råkade ut för våren 2011 var att stå och vänta på en hiss...och vänta och vänta...nä tänkte jag det måste vara något fel på hissarna. Men ack - hissen var redan nere och dörren öppen. Eftersom mitt synfält är litet och man står ofta nära hissdörrarna när man väntar så är det lätt att missa att hissdörren bredvid öppnas. Speciellt när det inte finns något markerat ljud...
Sista iakttagelsen - där är att hitta från sitt rum till hissarna. Å andra hållet är enklare från hissen till rummet, då får man leta efter små skyltar. Men å andra sidan, på morgonen då har man oftast kanske glönt exakt var på den låååånga korridoren som dörren ut till hissarna finns. Det har hänt två (första på Skolverks konferens Arlandia, våren 2009) gånger då jag måste helt enkelt fråga städare eller ngn annan vart hissarna är. Jag lyckas gå förbi...

lördag 17 mars 2012

Mitt första år som synskadad okt 2007 - okt 2008

Sköterska vårdcentral
Läkare vårdcentral
Ögonläkare 1
Sköterska 1 Östra sjukhuset 
Sköterska Sahlgrenska sjukhuset 
Ögonläkare 2
Sköterska 2 Östra sjukhuset 
Telefonist vid Syncentralen
Synpedagog 1
Optiker 1 
Kurator
Ögonläkare 3
Försäkringskassans handläggare 1
Ordförande i SRF Göteborg
Försäkringskassan handläggare 2
Chef 1
Chef 2
Arbetsförmedlingens handläggare 1
Arbetsförmedlingens handläggare 2
Facklig representant 1
Facklig representant 2
Chef 3
Handläggare Utbildningsförvaltningen
Handläggare färdtjänst
Socialkonsulent arbetsförmedlingen Rehab
Försäkringskassan handläggare 3 
Synpedagog 2 arbetsförmedlingen Rehab
Arbetsterapeut 1 
Anpassningslärare 
Handläggare personalhälsan 
Sköterska 1 vårdcentral 
Sköterska 2 vårdcentral 
Arbetsterapeut 2 
Apotekare 1
Handläggare Tal- och punktskriftsbiblioteket
Sköterska 3 Östra sjukhuset
Optiker 2
Apotekare 2
Handläggare Göteborgs fastighetskontor 
Apotekare 3
Elektriker 1
Handläggare försäkringsbolag
Tekniker 1
Elektriker 2
Tekniker 2
Bibliotekarie 2
Arbetsterapeut 3
Informatör försäkringskassan 
Bibliotekarie 1
Skådespelare 
Tekniker 3
Informatör Motion och idrottsföreningen för synskadade 
Professorn
Punktskrift lärare 1
Punktskrift lärare 2
Punktskrift lärare 3
Optiker 3 
Elektriker 3
Försäkringskassan handläggare 4

Idén med bloggen: När ett sinne försvinner

Jag har en ögonsjukdom som heter Retinitis pigmentosa. En medfödd obotlig sjukdom. Den gör att min näthinna sakta med säkert slutar att fungera och därmed att mitt synfält krymper allt mer. I denna blogg tänkte jag bokföra lite hur successivt ett sinne försvinner. Och andra tar över. Jag är liksom själv väldigt fascinerad över denna upplevelse. Fascinationen tar liksom ibland över från det faktum att jag helt enkelt håller på att förlora synen. Det har nu gått drygt fyra år sedan jag fick reda på att jag hade denna sjukdom kallad RP. Så, det känns som det är dags att börja bokföra förloppet :)

Synfält vad är det?

Enligt wiki

Synfältet är det område som i ett givet ögonblick kan observeras av synen. Människans maximala statiska synfält är ungefär 180° horisontellt genom centrum, då bägge ögonen används.
Synfältet skiljer sig åt mellan olika djur. Vanligt är att växtätare har ett brett synfält, medan rovdjuren har ett smalare synfält, men bättredjupseende.
Perifert synfält är den del av synomfånget som ligger utanför den del som ögat kan fokusera skarpt på. Det perifera synfältet registrerar och reagerar på rörelse och lockar blicken till de saker som rör sig i blickomfånget. Denna registreringsförmåga fungerar bra, om endast ett rörligt objekt uppträder inom det totala synfältet. Där ett stort antal rörliga objekt uppträder samtidigt, hinner hjärnan inte med att registrera dem alla. Endast rörliga objekt inom cirka 7 grader från centrum registreras då. Därför är det viktigt att bilförare ständigt scannar med blicken höger - vänster - höger för att på det sättet fånga upp allt väsentligt som uppträder i trafikmiljön. Om du kör moped eller en annan typ av fordon där hjälm behövs kan ditt periferiseende försämras av hjälmen.