Hotellfrukost

....hotellfrukost är väldigt trevlig och gott men kanske inte alltid helt lätt med litet synfält och dåligt mörkerseende. Speciellt att ta juice har jag upptäckt är knepigt. Ofta är det mörkt där juicen är i något hörn eller vid någon vägg. Sen finns det maskiner med fyra knappar, och typ fyra rör alla samlade i mitten. Så man ställer glaset i mitten och trycker kanske på knappen till tex höger. ELLER så finns det fyra olika rör och en knapp ovanför varje rör. Just denna variation gör att man alltid är lite osäker på vart man ska ställa glaset. Sen kommer nästa svårighet. Jag kan ju inte i mörkret läsa vilken knapp som tillhör apelsinjuice.
Så...lustigast är ju då jag ställt glaset på ett ställe, trycker på en knapp och juicen rinner någon annan stans och det dessutom är äpplejuice ....sen kan det också tilläggas att jag inte alltid SER att det rinner någon annanstans och jag kan börja påstå att juicen är slut ! Men men ofta hör jag ju att det skvalar....
Allt detta är bara små små detaljer i vardagen som kan vara en aning roande faktiskt...det blir liksom lite komiskt ...

Allt startade tack vare en betongsugga

..det var augusti 2007, jag hade lämnat barn på dagis, utanför dagisgrinden sagt hej då till min mamma som skulle åt annat håll. I tankarna var jag redan på jobb, snabba ben och så smärta på smalbenen...och hela jag vek mig över en betongsugga. Jag tog i mig med handflatorna i gruset. Förvånad reste jag mig upp, dammade av mig och mamma kom springande. - Asch, jag såg inte...asch, jag är så tankspridd...ingen fara...hej då hej då, sade jag.
Men på spårvagnen till jobb ringde jag Vårdcentralen. Alltså. det är något som inte stämmer sa jag. Jag trillade handlöst över en betongsugga, jag går in i folk, jag slår huvudet i bord när jag bockar mig ner. Det är liksom så pinsamt tankspritt. - Du kan få tid direkt, svarade vårdcentralen. Jag hoppade av spårvagn 10 vid jobb och tog spårvagnen tillbaka.
Läkaren var trevlig. Jag fick röra på armar och ben hit och dit, i fall det var något neurologiskt. Sen satte han sig framför mig, jag skulle titta rakt fram på hans näsa, han sträckte ut sina armar åt sidorna, höll upp sina fingrar och frågade mig:
- Hur många fingrar håller jag upp nu i vänster hand?
- Vilken hand? frågade jag
Han kunde låta sina händer närma sig utan att jag såg några händer eller fingrar.
Till slut såg jag dem, då hade han sina händer vid sina egna öron ungefär.
- Men, det är ju inte konstigt att du trillar, du har ju knappt något synfält. Jag skriver remiss till ögonläkare, sa han.
- Men...men ska man verkligen se åt sidorna så där ? frågade jag förundrat.
Jag testade på maken hemma, jovisst ser man sina händer om man håller ut händerna rätt ut från sidorna samtidigt som man tittar rakt fram, sa maken självklart.
- Det hade jag ingen aaaning om, sa jag ...och kände mig en smula fnissigt dum...helt otroligt att springa omkring UTAN att ha en aning detta. Fortfarande nu drygt fyra år senare tycker jag det är så fascinerande att jag var helt omedveten om detta. Tokigt och faktiskt rätt bra att jag inte fick min diagnos förrän vid 35 års ålder...

Städa aldrig datorns skrivbord

I veckan satt jag på en konferens (som vi arrangerade) och jag hade redan hört föreläsningen en gång. Så jag passade på att under tiden städa mitt skrivbord på datorn. Jag har mååånga dokument på skrivbordet...har en vana att kommunicera via mail med skärmdumpar. Mycket praktiskt. MEN det blir många filer...av diverse betydelse.
Så jag markerade filer - shift - markerade - shift - kringla delete om och om igen.
Jag var såååå noga. Ville inte radera ngt som inte skulle vara kvar. Så jag kisade, böjde mig närmre och läste noga på filerna. Ibland markerade jag med mellanslag då öppnas filen tillfälligt i Macen.

Jag har även många mappar. En sådan heter "Avhandling". Här finns allt material som jag arbetar på i min avhandling....ALLT. Sedan början på 2008 är jag helt digital använder inte papper mer - läser/skriver ALLT på dator.

På kvällen skulle jag bara läsa en artikel.
Surprice!
THE mapp var BORTA.
Puts väck i datorn.

Hur kan detta ha gått till?
Jag misstänker eftersom jag inte ser allt på skärmen utan typ bara en liten cirkel i taget - men jag TROR jag ser allt - så kan jag ju av misstag markerat mappen Avhandling när jag höll nere shift och markerade flera filer åt gången.

Ska inte gör det mer.

Avhandling?

Backup, så den fanns på jobb i den lilla externa minnet.

Pust.

Hantera hissar...

...var i veckan på Sergel Plaza...i hissen är knapp-paneln mörk, så man får gissa vilken knapp man ska trycka på. Jag ser inte de grå metallplåtarna som har ingraverade nr för våningsplanen. Intressant. Enklast är att bara vänta tills någon annan i hissen trycker och passar på att trycka för mig med. Sen är problemet att veta när man ska gå av. Ingen liten digital skylt som finns ibland där 2, övergår till 3, osv. Ingen röst i hissen heller. Så då chansar man eller så försöker man komma ihåg hur många ställen hissen ska stanna på och om det är före eller efter mitt plan.
Ett annat fenomen som jag första gången råkade ut för våren 2011 var att stå och vänta på en hiss...och vänta och vänta...nä tänkte jag det måste vara något fel på hissarna. Men ack - hissen var redan nere och dörren öppen. Eftersom mitt synfält är litet och man står ofta nära hissdörrarna när man väntar så är det lätt att missa att hissdörren bredvid öppnas. Speciellt när det inte finns något markerat ljud...
Sista iakttagelsen - där är att hitta från sitt rum till hissarna. Å andra hållet är enklare från hissen till rummet, då får man leta efter små skyltar. Men å andra sidan, på morgonen då har man oftast kanske glönt exakt var på den låååånga korridoren som dörren ut till hissarna finns. Det har hänt två (första på Skolverks konferens Arlandia, våren 2009) gånger då jag måste helt enkelt fråga städare eller ngn annan vart hissarna är. Jag lyckas gå förbi...

Mitt första år som synskadad okt 2007 - okt 2008

Sköterska vårdcentral
Läkare vårdcentral
Ögonläkare 1
Sköterska 1 Östra sjukhuset 
Sköterska Sahlgrenska sjukhuset 
Ögonläkare 2
Sköterska 2 Östra sjukhuset 
Telefonist vid Syncentralen
Synpedagog 1
Optiker 1 
Kurator
Ögonläkare 3
Försäkringskassans handläggare 1
Ordförande i SRF Göteborg
Försäkringskassan handläggare 2
Chef 1
Chef 2
Arbetsförmedlingens handläggare 1
Arbetsförmedlingens handläggare 2
Facklig representant 1
Facklig representant 2
Chef 3
Handläggare Utbildningsförvaltningen
Handläggare färdtjänst
Socialkonsulent arbetsförmedlingen Rehab
Försäkringskassan handläggare 3 
Synpedagog 2 arbetsförmedlingen Rehab
Arbetsterapeut 1 
Anpassningslärare 
Handläggare personalhälsan 
Sköterska 1 vårdcentral 
Sköterska 2 vårdcentral 
Arbetsterapeut 2 
Apotekare 1
Handläggare Tal- och punktskriftsbiblioteket
Sköterska 3 Östra sjukhuset
Optiker 2
Apotekare 2
Handläggare Göteborgs fastighetskontor 
Apotekare 3
Elektriker 1
Handläggare försäkringsbolag
Tekniker 1
Elektriker 2
Tekniker 2
Bibliotekarie 2
Arbetsterapeut 3
Informatör försäkringskassan 
Bibliotekarie 1
Skådespelare 
Tekniker 3
Informatör Motion och idrottsföreningen för synskadade 
Professorn
Punktskrift lärare 1
Punktskrift lärare 2
Punktskrift lärare 3
Optiker 3 
Elektriker 3
Försäkringskassan handläggare 4

Idén med bloggen: När ett sinne försvinner

Jag har en ögonsjukdom som heter Retinitis pigmentosa. En medfödd obotlig sjukdom. Den gör att min näthinna sakta med säkert slutar att fungera och därmed att mitt synfält krymper allt mer. I denna blogg tänkte jag bokföra lite hur successivt ett sinne försvinner. Och andra tar över. Jag är liksom själv väldigt fascinerad över denna upplevelse. Fascinationen tar liksom ibland över från det faktum att jag helt enkelt håller på att förlora synen. Det har nu gått drygt fyra år sedan jag fick reda på att jag hade denna sjukdom kallad RP. Så, det känns som det är dags att börja bokföra förloppet :)

Synfält vad är det?

Enligt wiki

Synfältet är det område som i ett givet ögonblick kan observeras av synen. Människans maximala statiska synfält är ungefär 180° horisontellt genom centrum, då bägge ögonen används.

Synfältet skiljer sig åt mellan olika djur. Vanligt är att växtätare har ett brett synfält, medan rovdjuren har ett smalare synfält, men bättredjupseende.

Perifert synfält är den del av synomfånget som ligger utanför den del som ögat kan fokusera skarpt på. Det perifera synfältet registrerar och reagerar på rörelse och lockar blicken till de saker som rör sig i blickomfånget. Denna registreringsförmåga fungerar bra, om endast ett rörligt objekt uppträder inom det totala synfältet. Där ett stort antal rörliga objekt uppträder samtidigt, hinner hjärnan inte med att registrera dem alla. Endast rörliga objekt inom cirka 7 grader från centrum registreras då. Därför är det viktigt att bilförare ständigt scannar med blicken höger - vänster - höger för att på det sättet fånga upp allt väsentligt som uppträder i trafikmiljön. Om du kör moped eller en annan typ av fordon där hjälm behövs kan ditt periferiseende försämras av hjälmen.